世界慢粒日 人间处处是春天

很多人因为《我不是药神》电影认识了慢粒。随着国家医疗制度的不断完善,电影里描述的慢粒患者的生存状况已经成为了过去。慢粒治疗及相关药物被纳入医保范围,有的地区报销比例达到70%以上。只要进行科学治疗,患者可以长期生存。所以,在白血病患者中,慢粒被认为是“不幸中的万幸”。

慢性粒细胞白血病在成人白血病中约占15%,在儿童中较罕见。中国红十字基金会救助的5万多名白血病儿童中,慢粒患儿约220名,占4‰。

世界慢粒日前夕,我们回访了其中几位患儿,听到了他们不同寻常的故事。如同李群诗歌所诵:

小悦爸爸始终记得,小悦那一天原本只是简单的闹肚子,却从幼儿园一路被送到了省会的大医院。两年中数十万元的医药费,单程十几小时的车程,每月一次检查,每次到省会医院都是一周的漂泊。初期每月药费2万多,自付1万多。

孩子病情逐渐稳定。为了方便孩子上学,父亲把家从大凉山的小村庄搬到了县城居住,靠务工维持生活和支付孩子的医药费。2021年,小悦上小学后,原本每月一次的检查放宽到每半年一次。现在,小悦的常规用药可以通过新农合报销60%,每月药费1000多元。

“吃药有副作用,常常关节痛。但他特别懂事,从来不乱花钱,”小悦坚强懂事得让人心疼。平日里,放学回家,小悦只是安安静静写着作业,上学读书成了他唯一的执着。

小悦8岁了,今年上了二年级,他越来越喜欢校园生活,逐渐有了这个年龄小朋友该有的活力和顽皮。他内心敏感却又柔软,日复一日地治愈和温暖着父亲和奶奶。

当我们问小悦的父亲,有什么话要对类似的患儿家庭说的,他脱口而出:“要坚强,与病魔抗争到底!”如同他在对自己说。

“小白杨(化名)真的是一个很完美的孩子,可是这慢粒,电视上演的病怎么就让她遇到了呢?”小白杨妈妈说起女儿,语气里总是满满的骄傲,却又掩不住惋惜。

小学六年,年年当班长,家里满墙的奖状,全校唯一一名参加少先队代表大会的少先队员、多才又多艺……绚烂的人生却在三年前出现了别样的色彩。

2019年确诊的时候,正是小白杨小升初的关键时期,半年没有上学,但是考试成绩却格外出色:全班第一、全校第二!慢粒没有打倒这个女孩,反而让她更加耀眼!

三年过去,15岁的小白杨已经长成一米七的大姑娘了。原本拉丁舞考级通过的她却再也没有穿上过舞鞋。可当爸爸妈妈暗自落泪的时候,小白杨却坚强又温暖:“妈妈,一定是老天爷看我太完美了所以才让我得病的。”小白杨总是如此安慰妈妈。她的乐观向上总是感动着爸爸妈妈。

如今的小白杨只要持续吃药便与健康小孩无异,最大的愿望就是明年的中考可以考上一个好高中。优秀如她,定会得偿所愿!

每一个勇敢与病魔做斗争的孩子都是小天使,毫不吝啬地对身边人倾尽所有温柔。他们单纯善良,他们温暖且坚定。

慢性粒细胞白血病(也称为慢性髓性白血病,简称慢粒,英文缩写为CML),是慢性白血病中最常见的一种类型,全球年发病率为1.6~2.0/10万,在成人白血病中约占15%。

随着世界上第一个分子靶向药物(酪氨酸激酶抑制剂,英文缩写是TKI)——伊马替尼的问世,慢粒从人们眼中难以治疗的“血癌”,变成了可以得到良好控制甚至有可能停药的慢性疾病。

临床上,慢粒分为慢性期(早期)、加速期(中期)和急变期(晚期)。大多数患者确诊时处于慢性期,国内外的医学研究数据均证实,慢性期用药的效果最佳,超过90%的患者可长期带病正常工作与生活。但如果治疗管理不规范,疾病从慢性期进入加速期甚至急变期,由于白血病的生物学特性已经发生变化,不仅治疗难度加大,用药也很难取得较好的效果。

象征性地选择9月22日作为世界慢粒日,其含义与慢粒发病的遗传物质相关。9号染色体长臂(9q34)上的原癌基因abl转位至22号染色体(22q11)上的bcr(B-cell receptor)基因重新组合成融合基因,这种基因突变形成的染色体被称为费城染色体。

费城染色体也就是PH染色体,因为这种染色体最早是由美国费城的医学家发现的,所以称为费城染色体。费城染色体是慢性粒细胞性白血病的标志性染色体。在大部分(95%)CML(慢性粒细胞白血病),部分ALL(急性淋巴细胞白血病)及少数急性髓细胞白血病可见。

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注